Passion rééducation, swyngswyng

La vie en Swynghedie

Ici il y a comme 2 mondes parallèles : le quotidien au 1e étage et l’ascension de l’Everest au -1.

En bas je croise beaucoup de monde, thérapeutes et patients mélangés.J’observe beaucoup les patients les premier temps : qui sont ces gens, que font-ils là, quelle est leur histoire ? Il y a un panel d’âge assez large, toutes sortes de corps, de handicaps, de séquelles… Un vrai bestiaire humain ! Les quelques premiers jours je ne me sens pas tout à fait à ma place, je n’ai pas envie de faire partie de ce paysage marginal d’humains déformés, diminués, infirmes. C’a été un autre temps de réaction un peu long, mais surtout un temps d’adaptation. Combien de fois j’ai bloqué devant des gens en fauteuil roulant obligés de soulever leurs jambes avec leurs main pour les placer correctement ! Je me suis toujours dit que ça devait être étrange d’être son propre pantin, de s’automanipuler pour arriver à ses fins.  Ca dénature complètement ce que nous sommes : des bipèdes autonomes, et pas des créatures à 4 roues ayant besoin d’assistance.

Sauf que là ça y est c’est mon tour, je ne peux pas me passer de mes 4 roues (pour le moment) et ma main droite fait de l’intérim pour mon bras et ma jambe gauche. Ca me prend quelques jours donc (semaines?) pour arrêter de me regarder de l’extérieur et me focaliser plus sur ce qui se passe à l’intérieur. C’est à dire que je ne pouvais pas m’empêcher d’imaginer la scène d’un point de vue externe, comme si une autre moi m’observait en train de galérer avec ma jambe. J’avais presque pitié de moi-même parfois….

Bref trêve de pathos, je sais que j’ai ressenti ça mais ce n’était qu’au début. Je pense qu’au fil du boulot et des progrès qui donnent du pep’s j’ai fini par accepter ma condition et me fondre dans la masse.

Le « plateau technique » donc tout le -1 est organisé autour d’un petit jardin central carré. Il y a tout un couloir où se trouvent les neuropsys et les orthophonistes ainsi que le psychomotricien. Un autre couloir avec d’un côté la salle de kiné et juste en face la salle d’ergo, et enfin 2 autres couloirs qui ne servent que de couloir. On peut donc faire tout le tour en empruntant ces couloirs, il y a même des balises au mur qui indiquent quelle distance on a fait(le tour fait 140 m) ce qui permet aux kinés de faire des tests de rapidité ou juste d’évaluer l’endurance à la marche. Ca leur permet aussi d’observer les défauts de marche sur de longues lignes droites plutôt que de faire faire de bêtes aller-retours dans la salle. Du coup quand j’attends pour ma séance d’ortho ou de neuropsy je vois régulièrement des gens marcher à leur façon, avec leur style, leur cadence, leur défauts, leur rythmique ponctuée par le bruit des cannes ou du frottement du déambulateur ou des pieds. suivi de leur kiné un chrono à la main ou en train de coacher sur ce qui ne va pas.

C’est un défilé qui m’amuse beaucoup et qui me fait penser au sketch « Ministry of Silly wallks » des Monthy Pythons :

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Quelques mois plus tard j’apporterai également ma touche de n’importe quoi dans ce couloir avec ma démarche boîteuse et cadencée. Ce qui donne surtout un côté étrange je pense, au delà du boitement de chacun, c’est que pour ceux qui réapprennent à marcher ; généralement il manque le balancement des bras, ce qui donne quelque chose de figé et pas du tout coordonné. Parfois la spasticité vient encore une fois mettre son grain de sel dans l’histoire : le bras est très souvent crispé, plié à 90° lors de l’effort. Donc les copains AVC et moi on marche avec un bras « normal » et un bras plié , généralement la main fermée paume vers le haut, au niveau du nombril Ca rajoute au côté absurde des choses. Quand on sait que c’est involontaire ça va mais comme ça ne se devine pas, on dirait une petite fantaisie. [EDIT le 07.09.18 : Le bras qui se plie c'est un mélange de spasticité et de synergie : le fait que l'effort mis dans une action se diffuse dans d'autres muscles involontairement. Ce qui fait que par exemple quand je suis debout et que j'essaye d'aller toucher mes fesses avec mon talon gauche, j'ai le bras qui fait le même mouvement de grande flexion. Parfois la simple marche demande tellement d'efforts que le bras se retrouve tout crispé MAIS je me suis vue marcher ce matin dans un reflet de vitre, et j'avais le bras qui pendouillait plutôt qu'autre chose, la main devant la cuisse, ce qui m'a donné l'impression d'être un suricate en train de monter la garde. c'est un autre style..]

La sentinelle sans sa canne

La sentinelle sans sa canne

La salle kiné est ponctuée de bruits qui reviennent régulièrement : le pshit-pshit du produit désinfectant sur les tables en fin de séance, suivi du bruit du distributeur de serviettes duquel on arrache vigoureusement 2 ou 3 feuilles, suivi enfin par le frottement de ces serviettes sur les tables. Il y a aussi les différents bip-bip des fauteuils electriques ou des vélos electriques.Et parfois, selon les patients présents dans la salle, le râle de ceux qui ont été trachéotomisés et qui n’ont pas ou pas encore retrouvé l’usage de la parole mais qui essayent quand même de communiquer.

A force de croiser les mêmes têtes on finit par se saluer avec les autres patients mais je mets du temps à vraiment faire connaissance avec certains d’entre eux(une fois encore, je mets autant de temps à aller vers les autres qu’à m’ouvrir à eux). Il aura fallu partager des séances communes pour engager la conversation et nouer de vrais liens.

A l’étage, c’est là aussi que se passe la rééducation. Malgré l’aide précieuse des aides-soignantes et infirmières il faut que je réapprenne à faire tous les gestes du quotidien par moi-même, C’est là que se joue essentiellement ma grande quête à l’autonomie.

Pour tout ce qui est hygiène, Les quelques premiers jours sont encore très gênants (de mon point de vue du moins, car ils ne sont pas sensés l’être) la toilette se fait au lit le matin, c’est vraiment un moment que je deteste, on m’habille, on m’aide à faire les transferts, donc je suis soit coincée dans mon fauteuil soit obligée de rester au lit. Quand je veux aller aux toilettes je dois appeler car même si je peux me mettre debout à l’aide de la barre d’appui, j’ai besoin de ma seule main valide pour me tenir debout, donc je ne peux pas me déshabiller et me rhabiller toute seule..

Heureusement ces petits soucis se résolvent assez rapidement au fur et à mesure que je récupère en motricité. le premier ou le 2e week-end après mon arrivée on me propose de prendre une douche sur un siège de douche : une chaise en plastique qui roule, ce qui permet de limiter les transferts : directement du lit à la douche ! Je l’ai savourée celle-là !

Avec le gant de toilette j’apprends au fur et à mesure à passer correctement partout de la main droite et trouve des astuces pour faire le bras droit. Dans un premier temps je tire la ficelle magique quand j’ai fini pour que quelqu’un vienne m’aider à me sécher et m’habiller. Etape qui sautera quelques temps plus tard quand j’aurai trouvé le truc pour chaque vêtement. En même temps qu’en kiné je me remets sur mes pieds et qu’on travaille l’équilibre, je trouve le chemin correct pour faire les transferts toute seule, je peux donc me recoucher dès que j’en ai envie et gérer mon temps moi-même pour retourner au fauteuil avant les séances. Petit à petit j’ose me tenir debout sans aide ce qui permet enfin de l’autonomie aux toilettes !!

J’ai pris à cœur d’éliminer les unes après les autres chacune des étapes du quotidien pour lesquelles j’avais besoin d’aide. Maintenant à l’hôpital je n’ai plus besoin de personne j’ai même trouvé le moyen de faire des grasses mat’ quand je n’ai pas de séances le matin(autrement c’est réveil systématique à 7h45 pour le petit – déj) Petite victoire personnelle ! 

Depuis 5mois que je suis là j’ai renoué avec une notion que j’ai toujours pris soin de garder à distance de mon quotidien : la routine. C’est un des gros avantages de mon métier d’artiste que j’ai toujours énormément apprécié,c’est le non-rythme, le fait qu’il n’y ait pas 2 journées pareilles , que parfois quand je me lève le matin je ne sais pas encore ce que je vais faire de ma journée. Bon ba ici c’est râpé : les journées se passent au rythme des séances de rééduc prévues par le planning hebdomadaire, les repas sont à heures fixes : 7h45, 12h et 18h ! si bien que le week-end je sais quelle heure il est juste en restant à l’écoute de mon estomac qui s’est calé sur ces horaires très rapidement. La routine quotidienne s’installe assez vite : réveil à 7h45 par un frappe-entre-  » Bonjour ! qu’est-ce que vous prenez pour le petit déjeuner(comme si j’avais vraiment du choix…) ? »Tentative de mise en route du cerveau en quelque secondes, petit déj rapide, douche plus ou moins longue selon l’heure de ma première séance, habillage, brossage de dents, coiffage, la journée se déroule selon les séances, repas du midi seule ou accompagnée selon les visites des copains, idem pour la fin d’aprem et le repas du soir. Puis quand le repas est débarrassé il y a le dernier tour du staff pour me faire la piqûre d’anticoagulant et m’aider à me coucher les premiers temps, puis juste m’aider à me déshabiller, puis juste vider la poubelle et finalement juste passer voir si j’ai besoin de quelque chose… Au fur et à mesure j’adapte ma routine selon ce que je récupère en motricité, ce qui me permet de ne plus avoir besoin du tout d’appeler les équipes aujourd ’hui. Chaque nouvelle étape vers l’autonomie est comme une petite victoire.

Cette routine a quelque chose de rassurant car j’évolue dans un contexte adapté à ma situation et il y a toute une équipe qui se tient à une pression de bouton rouge en cas de difficulté. J’ai beau être « hospitalisée » je retrouve un certain confort au fur et à mesure, et je me le crée aussi au sein de cette petite chambre qui est comme ma maison secondaire maintenant. Mais ça me rassure de constater que j’aime quand il y a des changements de dernière minute ou que quelque chose vient bousculer cette routine. Elle apporte juste ce qu’il faut de confort dans un quotidien parfois complexe mais je sais que je n’aurai pas envie de la remporter dans mes bagages à la sortie de l’hôpital.

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