L’histoire de la framboise

Etape 1 : Un (très)mal pour un bien…faut croire

alors il faut revenir en décembre 2012. Je me suis -une fois encore- coincé le cou assez violemment. Je cherche donc un ostéo qui pourrait avoir un créneau d’urgence pour abréger mes souffrances.. Pas de pot, le seul que je trouve que je ne connaissais pas du tout  fait pire que mieux il me demande de me mettre dans une certaine position, je lui dis que je ne peux pas, ça me fait trop mal, il me dit  si si, inclinez la tête comme ça, je fais au mieux en serrant les dents  mais ce n’était pas assez pour lui alors CRAAAAAAC il prend les choses en main me faisant tristement craquer les cervicales et sortir les larmes. Ca va ? Non  pas vraiment, c’est pire qu’avant, bon alors je vais essayer de détendre un peu.. Ouais ba y’a du boulot là, parce que je viens de me tendre légèrement… quand il ne sais plus par où s’y prendre  me dit que c’est tout ce qu’il peut faire pour le moment , qu’il faut laisser reposer un peu et que si ça ne passe pas dans quelques jours je peux revenir ouais ouais je vais revenir c’est ça… je sors mon carnet de chèque et rédige le chèque le plus douloureux de ma vie..autant dans le corps que dans la tête. je rentre donc chez moi  assez dépitée et pas plus avancée. Je m’accroche aux dernières paroles de l’ostéo pour essayer de me rassurer ;  » ça peut prendre 24 à 48h avant que la douleur se calme » je suis pas vraiment convaincue mais je me dis que je laisse au moins passer la nuit avant de reprendre un rdv chez quelqu’un que je connais et en qui j’ai confiance. à la maison je cherche ce que je peux utiliser pour soulager la douleur qui commence à irradier jusqu’au crâne mais rien ne fonctionne, je vais me coucher en essayant de trouver une position « confortable » je galère et je fais plein d’insomnies à la fois de douleur et à la fois de parano genre « qu’est ce qu’il m’a fait ?? je suis peut-être blessée…  est-ce qu’une hernie ça peut arriver comme ça ? » je suis donc reveillée hyper tôt je vais à la salle de bain pour me doucher et essayer de me détendre puis je croise Carine dans le couloir ( nous étions encore en coloc rue Jules Guesde)elle me voit pas bien, j’ai un sacré tournis je m’assois par terre c’est elle qui me dit bon ça sert à rien d’attendre, on va aux urgences pour  etre sur qu’il n’y a rien de grave.

Etape 2 : un petit tour aux urgences

hop on se met en route, j’explique mon problème à 5 ou 6 médecins différents puis ils finissent par trouver dans quel salle m’envoyer. quelqu’un vient me voir et me fait faire plusieurs petits tests neurologiques ; suivre  un objet ou son doigt des yeux, toucher le bout de mon nez avec mon index gauche puis le droit alternativement. tendre les 2 bras devant moi et les maintenir à la même hauteur puis la même chose en fermant les yeux et là quand il me dit de rouvrir les yeux je constate que mon bras droit a plongé 20 cm plus bas que le gauche sans que je m’en rende compte.. alors on réessaye mais même résultat et là je sens que le médcin commence à moins prendre mon cas à la légère.. je passe encore dans un ou 2 bureaux avec le compte rendu de celui qui m’a fait faire les tests. On finit par m’exliquer qu’ils craignent une section des artères cervicales et donc une hémorragie cérébrale donc hop,je vais passer une IRM pour en avoir le coeur net… zou, 20 mn enfermée dans la grosse boite blanche à percussions, j’ai une nuit à rattraper alors je fais un petit sieston… puis on me range sur un brancard dans un couloir qui grouille de va-et-vient de patients et de soigneurs Carine est avec moi, on a du réclamer au moins 3 fois pour avoir à manger ça arrive finalement vers 17h.. finalement quand on demande des nouvelles on nous dit que l’irm est rassurant mais que la neurologue veut me voir et qu’elle est toute seule dans tout le service donc il faut l’attendre encore . quand nfin vient mon tour elle m’explique  que ce qu’ils craignaient s’avère être faux et que mon bras qui faiblit ça doit être à cause d’un nerf ou quelque chose qui est coincé dans le cou et qui bloque la circulation dans le bras et l’endort un peu.Mais que si elle voulait me voir c’est parce qu’ils ont vu une  tâche sur l’irm elle m’explique que c’est certainement une malformation artério-veineuse , un paquet de noeuds de vaisseaux sanguins qui n’a pas lieu d’être là, mais qu’il va falloir faire des examens plus poussés pour savoir s’il faut s’en inquiéter ou non. elle se veut assez rassurante quand même dans l’ensemble : il n’y a pas lieu de s’inquiéter tant qu’on n’a pas été exploré la chose de plus près. Je repars donc avec ces drôles d’infos que je n’étais pas venue chercher et l’impatience de recevoir la convocation pour un rdv avec le neurchirurgien qui m’expliquera la suite des procédures.Ce rdv arrive environ 1 mois plus tard au CHRU de Lille.

etape 3 : quelques explications

Je rencontre Le dr Henon qui m’explique alors ce qu’est la MAV aussi appelée Cavernum cérébral: ce sont des veines et des artères qui se sont collée et entremêlées formant un gros paquet et pour être sur que je saisisse bien le doc m’explique que ça ressemble à une grosse framboise le truc c’est qu’on ne sait pas si le sang circule bien dans cette framboise et donc si toutes les zones du cerveau sont bien irriguées ni si c’et un truc qui s’est formé avec le temps ou si j’ai ça depuis longtemps… il va donc falloir faire une artériographie cérébrale ; je serai sédatée et ils feront passer un cathéter dans la grosse artère fémorale (qui passe dans l’aine) pour remonter jusqu’au cerveau et injecter des produits de contraste et radiographer tout ça en même temps pour voir si le produit  peut circuler ou non. ok et alors la suite ce sera quoi ? Il m’explique donc les options qui existent pour se débarasser des framboises: opération, rayons, ou rien faire si tout va bien à l’artério. il me fait un peu le tableau noir de ce qui peut arriver  lors de ces interventions  ou non – interventions pour que je comprenne bien les enjeux. c’est bon, je flippe il a réussi son coup. je reviendrai donc passer 3 jours à l’hôpital pour cette artériographie

Etape 4 : l’artériographie

Ca c’est ce que j’ai écrit lors de mon séjour à l’hopital en 2013.Texte légèrement remis au goût du jour.

Suite à une mauvaise aventure combinant une cervicalgie persistante et un ostéopathe à la main virulente, je me retrouve aux urgences à passer un angio-I.R.M pour être sur que la manipulation malheureuse n’ai pas provoqué quelques lésions au niveau des artères cervicales. Je pense que cest là ma vraie toute première expérience hospitalière. Après tout, je n’avais encore jamais fait de sieste dans un caisson blanc énorme qui joue rien que pour moi et pendant 20 minute un concert privé que l’on pourrait appeler « cacophonie percussive ». Alors, j’ai commencé par écouter tous ces sons étranges qui éclataient à 10 cm de mes oreilles et qui semblaient se déplacer autour de ma tête. Le 360° c’est encore mieux que la stéréo ! Il y avait des sortes de rythmiques sympas qui se mettaient en place et donnaient envie de faire du beat box par dessus. Puis les sons changeaient régulièrement donnant de nouveaux morceaux, une nouvelle ambiance. Mais c’était avant tout vraiment très bruyant. Sauf qu’à un moment, c’est plus fort que moi (voire même que c’est génétique) je suis allongée, je ne fais rien, il ne se passe rien, je suis au chaud… quoi de mieux à faire que de s’endormir ? c’est ce que j’ai du faire parce qu’à un moment (peut-être quand le concert commençait à devenir chiant) c’est la voix métallique de l’opérateur qui me dit dans le caisson « tout va bien madame ? On a fini » qui m’a réveillée. Je pense que j’ai raté le final…

Je ne m’étais jamais non plus retrouvée stockée sur un lit dans un couloir pendant 5 heures à devoir réclamer pitance 3 fois en ravalant mes larmes de douleur, et en attendant que la seule neurologue de tout le service des urgences fasse le tour et arrive jusqu’à moi pour me donner le résultat de l’examen. Bon ce n’était pas aussi intense qu’à la télé, quand tout le monde court partout sur fond de musique angoissante et de relations compliquées. Et puis j’ai pas entendu crier « NFS chimi-iono ! » par un beau docteur Carter qui défonce les portes battantes en poussant son brancard au pas de course. Mais c’était tout de même un bon aperçu de tout ce que j’avais pu entendre sur les urgences. On dira donc que j’en suis à mon deuxième séjour à l’hôpital. Un peu plus long cette fois. Je rentre le jeudi 28 Février à 15h et ressort le samedi 2 Mars je-sais-pas-trop quand. Parce qu’il se trouve que la neurologue, après s’être fait tant attendre , est venue m’annoncer que les lésions artérielles craintes en fait n’existent pas, mais qu’elle a détecté au passage un intrus : une MALFORMATION ARTERIO-VEINEUSE (écrit en gros ça met un côté spectaculaire).

Le neuroradiologue que j’ai rencontré plus tard m’a expliqué ça comme une sorte de grosse framboise(aussi appelé « cavernum cérébral » pour les intimes) qui se trouve dans le lobe pariéto-frontal droit et qui court-circuite une artère. Le sang se retrouve tout bouchonné dans cette framboise et repart directement dans une veine sans avoir fait son trajet normal. Il faut donc aller voir de plus près l’état de cette framboise -sous entendu est-ce qu’elle menace d’éclater ou non- s’il n’y a pas de zones mal irriguées, et sûrement tout un tas d’autres petites choses plus sympathiques les unes que les autres. Et pour faire ça, il faut faire passer un cathéter dans l’artère fémorale droite et le faire remonter jusqu’aux cervicales pour y injecter du produit de contraste. Tout ça est radiographié en direct pour étudier le trajet du sang et observer les diverses réactions. C’est environ 40 minutes d’examen, sous anesthésie locale et shootage médicamenteux. Plein de choses qui donnent envie en perspective !

Ce mini séjour commence donc par une arrivée en force de Papa et Maman venus soutenir fifille dans cette folle aventure. On joue un peu avec les ascenseurs, à se faire des guilis dans le ventre entre le 5e et le Rdc parce que j’avais pas bien compris là où je devais aller en arrivant. Une fois les formalités faites, on me montre ma chambre. J’ai même le luxe du choix entre les deux mêmes chambres ! Sauf que dans l’une des deux il y avait déjà 2 hommes à 4 pattes dans la salle de bain, tournevis à la main, ce qui a eu tendance à me faire choisir l’autre. J’ai donc droit à la chambre 543 (facile à retenir!), toute jaune, toute seule, et avec la télé GRATUITE comme s’empresse de me le préciser avec insistance la dame. Heuje dois dire merci ? Bon, on se pose tous les trois, attendant la suite, sans trop savoir ce qui allait se passer. Finalement on vient une première fois me prendre mes constantes comme on dit dans le jargon : tension, température, saturation d’oxygène…

Puis un peu plus tard c’est le médecin qui vient, qui me demande de lui raconter pourquoi je suis là, et qui me refait la panoplie de tests neuro. Je peux pas m’empêcher de rigoler avec ces tests, surtout quand il met son doigt face à moi et que je dois aller le toucher avec mon propre doigt, façon E.T. En fin d’aprém les parents repartent, je fais donc ce que mon instinct primaire me dicte à ce moment là : me vautrer dans le lit et zapper. Je zappe je zappe je zappe avant de me rappeler pourquoi la télé ne me manquait pas. Puis ayant envie de profiter de tous les plaisirs en même temps, j’ouvre aussi la bédé que Caro m’a prêté spécialement pour ces 3 jours : Chroniques de Jérusalem de Guy Delisle (très très bonne BD au passage !). Je m’engouffre dedans, puis deux autres infirmières arrivent et me refont tout le topo : tension, température etc… Je suis là depuis à peine plus de 3 heures et j’ai déjà vu plus de 10 personnes différentes je pense.

Je m’amuse à imaginer ça comme un casting dont je serais le jury. Les gens défilent dans ma chambre, ils ont maximum 2 minutes pour faire leurs preuves. Les critères : sympathie, potentiel de blagues, précision du mouvement et efficacité, et un critère spécial pour les infirmières : taux de niaiserie dans la voix. J’ai eu droit à une championne quand il a fallu me poser le cathéter dans le bras. Taux de niaiserie : 8/10. Précision du mouvement et efficacité : 2/10. … Elle a choisi le poignet plutôt que le coude pour plus de confort pendant la nuit. Soit. Il faut savoir que j’ai les veines quand même assez proéminentes sur les bras les infirmières sont putôt contentes de me piquer en général Et bien elle a quand même galéré a viser au bon endroit et s’y est reprise à deux fois. Une petite partie du cathéter a sauté pendant la manip et le sang a commencé à sortir et couler, telle une petite fontaine de grenadine se répandant sur le lit et ma main, le tout accompagné de son petit rire nerveux. Elle tente donc maladroitement d’obstruer la fontaine avec du coton tout en ouvrant un deuxième sachet de cathéter pour récupérer le bouchon sur celui-ci et le mettre sur le premier. Et là elle s’est sentie obligée de préciser avec sa voix à 8/10: « hihi je suis désolée le bouchon est pas sensé sauter comme ça… »….. ha bon ?…..

Puis changement des draps par deux aides-soignantes d’une autre catégorie encore, que j’appellerais les « poules multitâches » : celles qui entrent en se racontant les derniers potins, ou crachent sur leurs collègues ou encore se décrivent le pyjama léopard acheté la veille, changent les draps dans une chorégraphie digne d’un pas de deux ultra rodé, ne perdent pas une seule fois le fil de leurs histoires et repartent comme elles sont entrées, sans même m’avoir remarquée. Je pense que même si j’avais été dans l’incapacité de me lever elles auraient pu accomplir leur mission avec la même nonchalance et moi sur les draps… Précision du mouvement et efficacité : 10/10. Sympathie : 3/10. Une fois revenue à mes activités ultra constructives, une autre candidate est entrée avec un plateau à la main. Je fais un peu de place sur la tablette à roulette et la remercie. Ha tiens je ne pensais pas qu’il était si tard. Je regarde l’heure pour savoir exactement : 18h34…Potentiel de blagues : 9/10… Bon, n’ayant absolument pas faim et surtout ne voulant pas être affamée à 22h12, je laisse le plateau de côté et tant pis s’il sera froid, je mangerai plus tard. Une demi-heure plus tard la même candidate rentre de nouveau dans la chambre et lance « c’est bon vous avez fini ? » et se dirige vers le plateau sans attendre la réponse. Le voyant plein elle s’arrête en plein élan. On a du se lancer le même regard totalement ébahi, elle de voir que je n’avais pas touché au plateau, et moi de voir que ce n’était pas une blague. Je lui demande alors si on est vraiment obligé de manger si tôt (j’en sais rien moi, c’est ma première fois j’vous dis!) et elle bafouille quelque chose qui prouve qu’elle n’a probablement jamais eu à se justifier d’un horaire aussi absurde. Elle dit que bon c’est pas grave, c’est parce qu’elle fait le tour des chambres mais enfin bon mais bon mais c’est pas grave enfin on verra plus tard prenez votre temps c’est pas grave. Ou quelque chose comme ça. Elle a eu l’air vexée comme un pou. Rectification. Potentiel de blagues : 0/10 !! Bon du coup je me sens obligée de manger quand même. Au menu : des betteraves insipides, des pommes de terre au sel, des carottes sans goût, une tranche de roti de veau qui n’a de la viande que la texture, une tranche de fromage en plastique et 2 clémentines à l’eau. Bon ça je m’y attendais, je savais que le catering d’hôpital n’était pas qu’une légende.

S’ensuit la parade de l’équipe de nuit qui vient à son tour faire son charivari. Personne ne se démarque particulièrement, à part peut-être un ou deux profils au capital sympathie s’élevant à 7/10. Je zappe, je lis, j’écris, j’ai faim, je lis, je zappe, je suis affamée, je lis, je mange la clémentine à l’eau que j’ai mis de côté, je me réfugie dans le super chocolat qu’on m’a offert tout spécialement pour l’hôpital, je lis, je mets du chocolat partout, puis je me décide à aller me coucher parce que toutes façons je dois être à jeûn à partir de minuit. Etant déjà plus ou moins couchée depuis le milieu d’après-midi, il suffit que je saute dans mon pyjama et hop ! Je suis prête pour la nuit ! D’ailleurs je suis presque déçue de ne pas encore avoir eu droit à la blouse blanche t’es-tout-nu-dessous. Pour l’instant, si je n’avais pas cet étrange piercing rose qui dépasse de mon poignet je me serais presque crue en tournée dans de ces recoins sombres et douteux du pas de calais, dans un hôtel non moins douteux.

En allant aux toilettes le soir, je remarque qu’il n’y a pas de douche dans la salle de bain. Juste des toilettes, un lavabo, et un tuyau sortant du mur juste derrière les toilettes. Je regarde alors au sol et ne vois aucune évacuation. Je me dis que c’est une installation spéciale hôpital et que j’aurai surement une réponse plus tard. Je me couche, presque impatiente d’avoir la suite le lendemain. La nuit est rythmée par une sonnerie à peu près équivalente aux pires sonneries d’interphones, celle qui retentit dans tout le couloir quand on appuie sur le gros bouton rouge laissé à disposition au bord de notre lit. Soit il y a un fan des Inconnus qui s’attend à entendre crier « Mawie Théwèse ! Ya la chambwe 106 qui sonne !! Mawie Théwèèèèse !! » soit un toqué qui ne peut pas s’empêcher d’appuyer sur les gros boutons rouges. En tous cas ça se transforme vite en bruit obsédant au milieu de mes rêves bizarres. Puis après un long moment de répit, on frappe-entre (c’est une action 2en1 ici). Une nouvelle recrue arrive avec un petit chariot, me dit « Bonjour madame attention les yeux j’allume la lumière ! » et PAF ! La lumière jaunâtre qui coupe court au micro doute que j’avais sur la réalité ou la fiction de ce réveil-ci. La coupable vient à droite du lit etexplique à mon bras qu’elle va faire la prise de sang. Mon bras lui, a peut-être compris, mais pas mon cerveau. Le temps que j’arrive enfin à me décoller les yeux j’entends « attention j’y vais, je pique » et sens aussitôt le gros moustique rentrer sous ma peau. Ca aussi c’est une action 2en1 ici. En plus elle parle très fort pour être sure que je me rendorme pas en sursaut. Bon vu que le pire est passé je referme le peu que j’ai réussi à ouvrir de mes yeux le temps que les flacons se remplissent, en me demandant tout de même l’heure qu’il est. Elle finit sa petite affaire, me met le pansement et me dis « bon je repasserai pour la douche, vous avez encore un peu de temps il est que 5h30 !!»

Potentiel de blagues : 9/10 Comme je la crois pas je vérifie aussitôt sur mon portable : 5h22 !

10/10

Et y’a plus qu’à attendre le deuxieme réveil abusif pour aller prendre ma toute première douche à la bétadine… O joie ! Je referme les yeux et reste planante entre le sommeil et l’éveil, là où les rêves sont complètement influencés par les sons extérieurs, et à la fois étrangement réalistes et absurdes. Au bout de quelques mésaventures dans ces recoins parfois douteux de mon cerveau, c’est un énième « frappe-entre » qui met définitivement fin à cette drôle de nuit. Il est maintenant 6h07 et on me dit que je peux aller à la douche, que tout est prêt là bas, et on m’explique comment faire avec la bétadine. Une autre infirmière, avec plus d’expérience, relit l’ordonnance qui est à mon nom et me tend 5 petits cachets : 4 d’atarax 25mg, et un de xanax. Elle relit plusieurs fois pour être sur et me lance un magnifique

« ha ba avec ço vous allez êt’ dans l’cake ! Peace and love hein moi j’vous l’dis ! »

Taux de niaiserie dans la voix : 0/10, mention ch’ti.

Potentiel de blagues : 12/10. J’avale donc les petits cachets . Je me demande bien quel effet ça me fera. Puis je file à la douche. Il s’agit en fait une grande cabine en plastique avec dans un coin un lavabo et un miroir, dans un autre coin un siège fixé au mur et le pommeau de douche à côté, et entre les deux le même tuyau que celui qu’il y a dans la salle de bain de ma chambre. Je m’armed’un gant de toilette, de mes petits flacons rouges et je fais couler l’eau. J’attends qu’elle chauffe. J’attends qu’elle chauffe. J’attends. J’ai froid. Et ça chauffe pas. Il doit être environ 6h19 et je vois poindre la douche froide. Même les douches ont un potentiel comique !! Comme il y a de l’eau chaude au robinet j’envisage de ma laver au lavabo. Mais je dois melaver aussi les cheveux, et comme ils sont de nature un peu imperméable il faut vraiment y aller à grandes eaux pour bien les laver. Donc j’abandonne vite l’idée. J’essaye finalement le tuyau sans grande conviction, mais il se trouve que c’est le seul qui a décidé d’être coopérant ce matin. Ceci dit il a ses limites dans la coopération puisqu’en fait l’eau caude est arrivée crescendo mais ne s’est pas arrêtée ! J’ai donc fini comme les lézards à sautiller et à changer de pied régulièrement pour ne pas me brûler, et histoire de rigoler encore un coup toute seule j’ai même essayé de passer le tuyau et le pommeau de douche (donc à l’eau froide) en même temps. Fiasco total. Bien sur. Mais bonne poilade. Bref une fois achevée ma mission « désinfection totale », j’enfile la belle blouse blanche, les chaussons en tissu blanc et je file me re-glisser sous ma couette. Je me rends vite compte que je n’ai plus trop sommeil, ou que je suis trop réveillée pour me rendormir maintenant. J’ouvre donc le volets et me mets à écrire tout ça sur l’ordi. En regardant par la fenêtre, avec la vue superbe surplombant tous les parkings alentours, j’ai la chance d’assister à un magnifique lever de grisaille. Je me sens privilégiée…

Et c’est vers 8h47 que deux brancardiers (les champions du capital sympathie ! Ils méritent tous 10/10!) frappent-entrent en me disant que c’est pour l’artério. Déjà ??? on m’avait dit fin de matinée ! Tant mieux, on rentre plus vite dans le vif du sujet comme ça. Pour le moment je ne sens rien de spécial. Je mets mon état comateux sur le compte de la drôle de nuit que je viens de passer. Je papote et je rigole avec les brancardiers. Je ne sais pas trop où ils m’emmènent mais on fait un sacré trajet. Puis ils me laissent dans une salle et me disent qu’on va venir me chercher, un peu comme s’ils avaient fait une annonce « la petite Marion attend son neuroradiologue en salle B12 » dans tout l’hôpital. J’observe les alentours en attendant, il y a toutes sortes de machines, de flacons, et je vois un panneau sur la porte en face, écrit en gros « PORTE INTERMITTENTE ». Tiens, une collègue ? Mais c’est écrit trop petit en dessous pour que j’arrive à avoir les détails sur son job…

Puis en effet on vient me chercher. On passe par ladite porte (je lui fais un clin d’oeil au passage) et on vient me garer à côté d’un lit pas très très large. Je m’auto-transfère sur celui ci en me débattant entre les fils du cathéter-fontaine, le boîtier des electrodes et la superbe blouse blanche qui n’y met pas du sien et qui m’étrangle. Je me cale la tête bien comme il faut là où on me dit puis j’observe la drôle de machinerie autour de moi : à gauche il y a plusieurs écrans sur 3 étages, tous éteints. Ils sont entourés de petites machines, de boutons, de trucs dont j’ai du mal à imaginer la fonction. Il y a le grand arceau dont on m’avait parlé qui entour mon lit. C’est donc surement celui qui va radiographier en direct. Il y a 4 ou 5 personnes qui s’activent autour de moi. Une dame s’est présentée comme étant l’anesthésiste. Je crois qu’elle m’a branché un nouveau bidule dans le poignet. Les autres installent plein de trucs près de moi ou tripotent les machines.

Au moment de nettoyer l’endroit où ils vont accéder à l’artère fémorale, ils bloquent sur le reste de brûlure que j’ai là. Je leur explique que je fais de la corde et que c’est pas toujours très tendre pour le corps. S’ensuit alors une série de questions classées au TOP5 des questions les plus fréquemment posées quand je dis que je fais du cirque. Je suis intimement convaincue que ce n’est pas juste leur curiosité qui parle, mais que c’est aussi et surtout au cas où le cocktail de ce matin ne m’aurait pas assez détendue. Nan mais franchement, est ce que j’ai l’air tendue là ? Vous croyez vraiment que je vais me débattre comme une furie ? Vous inquiétez pas, j’ai envie de leur dire, j’suis dans l’cake, comme a dit vot’collègue ! Puis l’anesthésiste me place un masque à oxygène en me disant « je vous mets un masque à oxygène ». Ok. Donc je dois respirer c’est ça ? « Respirez fort dedans ! » ha bon. Merci.

– c’est mon cerveau ça ?

– Oui oui, c’est bien vous.

– Ha. Et alors on voit la framboise ?

– Oui regardez, là il y a l’artère, ce gros nœud ici c’est le cavernum, et la veine est là.

– Ha oui, tiens.

– Haha ba vous ronflez quand vous dormez m’dame

– mmmmfff oui j’sais…

– nan mais vous inquiétez pas, moi aussi…

– ????

Mmmmglmglbmblm… Il est quelle heure ? 12h43…

Bon. J’essaye de me remettre les idées dans l’ordre. Je crois bien que ce matin on est venu me droguer, puis on m’a kidnappée pour m’emmener dans une cave technologique. On s’est montré très gentil puis on m’a asséné le coup final à coup de masque à oxygène aux vertues soporifiques, avant de me rentrer un tuyau dans la cuisse et de prendre des photos de mon cerveau. Moui, je crois que c’est à peu près ça. Ha oui tiens, j’ai mal sous ce gros bandage boursouflé. Ha oui, et je n’ai pas le droit de plier la jambe pendant 24h. Je tente tant bien que mal de me remettre les idées dans l’ordre. Je me sens complètement vaseuse, l’esprit bien loin, dans je ne sais quel étage de l’hopital. Il n’a pas suivi la course je pense.  J’émerge et je me rends compte petit à petit qu’en fait je suis extrêmement déçue de n’avoir rien suivi de l’intervention. Je me suis endormie comme une masse au bout de 3 bouffées d’oxygène (mais était-ce vraiment de l’oxygène?) j’ai ouvert les yeux à la fin quand on est venu me dire très fort près de l’oreille que c’était fini. C’est là que j’ai vu ma tronche sur les écrans à côté de moi. Pas mon meilleur profil, mais en tous cas un que je  n’aurai pas souvent l’occasion de voir : un sacré paquet de nœuds et de ptits filaments qui courent partout derrière mon front ! Je ne suis pas restée vaillante bien longtemps, juste le temps de me faire indiquer le chemin du cavernum sur la carte, puis re-trou noir. Jusqu’à l’arrivée dans la chambre où un des brancardiers, un jeune poussin débutant, n’a pas pu retenir sa moquerie au sujet de mes renâclements. Je crois que son boss, de l’autre côté du lit lui a fait sentir que c’était déplacé, alors il a tenté de se rattraper. Je pense qu’il a parié sur mon état plus que douteux pour que j’oublie ses mots. Raté, c’est presque tout ce dont je me souviens…. J’aurais peut-être du leur dire qu’à la base je suis déjà à moitié narcoleptique et que je m’endors comme un panda n’importe où et n’importe quand. Alors avec deux anxiolytiques et une petite nuit par là dessus… Ils étaient surs de pas rater leur coup ! Me voilà donc étalée dans mon lit, avec un pansement compressif dans l’aine. Je ne dois pas me redresser, me lever, plier la jambe ou toute autre tentative acrobatique pendant les 24 prochaines heures. Faute de quoi je risque de me retrouver avec une mare de sang autour de moi ou tout au moins le plus gros bleu du monde. Soit. J’essaye de rester éveillée mais je n’y arrive pas trop. Heureusement que je peux compter sur la valse des infirmières pour passer régulièrement vérifier que tout va bien, que je respire toujours, et noter à quel point ma tension fait le yoyo. J’aimerais bien vous y voir vous avec tous ces médocs dans le sang ! Puis la jeune médecin que j’ai vu la veille arrive à son tour pour vérifier que le pansement est bien en place, et que tout le reste va bien. Elle commence donc à passer sa main sur différentes parties de mon corps : – Là vous sentez quelque chose ?

– Oui

– Et là ?

– Oui

– Et là ?

– Houhou ça chatouille !

– Et là ?

– ….

– Est ce que vous sentez quelque chose si je fais ça ?

– …

– Vous ne sentez vraiment rien ? Où est ce que je vous touche là ?

– (fais pas des yeux affolés comme ça tu me fais peur!) Heu, les deux jambes mais je triche un peu, je vous vois le faire. Mais à vrai dire mon tibia droit à l’air de vous résister Bon ça a pas l’air d’être une très bonne nouvelle mais je crois que le brouillard dans mon cerveau m’empêche d’assimiler ça à quelque chose d’inquiétant. Elle appelle un autre médecin padawan qui me fait les mêmes tests, des fois qu’il sache négocier avec des tibias réticents, mais visiblement c’est un examen qu’il a raté. Ils commencent à parler avec des mots que je comprends pas trop (mais je sais que même à 100% de mes capacités intellectuelles je les aurai pas compris…) puis me disent qu’il va falloir repasser un IRM de contrôle pour verifier qu’il n’y ait pas un caillot qui se balade quelque part. Chouette ! Une autre sieste avec berceuse à percussions ! Ils resortent, me laissant avec mon tibia qui sert à rien et sans que j’en sache vraiment plus. Alors pour pas que je déprime trop on m’amène le repas. Mon estomac se réjouit, mais mes papilles font la tronches. Allez je vous donnerai du chocolat les filles, pour compenser. J’appelle les parents pour prévenir que tout va bien, que je suis réveillée et qu’ils peuvent venir quand ils veulent. C’est presque comme s’ils étaient dans le hall d’entrée àattendre le coup de fil ! Pouf ! 10 minutes plus tard les voilà qui rentrent dans la chambre, suivis de Caro qui affiche un grand sourire niais à l’idée de me voir shootée et racontant n’importe quoi. Comme si… Bon de fait, je me rends compte que j’ai un certain temps de réaction pendant ladiscussion. Tout semble aller au ralenti. Encore plus que d’habitude je veux dire ! Je leur raconte ma nuit de folie, le peu de chose que j’ai capté ce matin, l’épisode « mais où est ton tibia? » et essaye surtout de rester cohérente dans ce que je dis… Pas facile ! Antoine arrive ensuite, pour rajouter son lot de blagues et de moqueries à la vue de mon état. Faut dire qu’entre la léthargie et le fait de devoir rester à plat sans trop bouger, je suis pas très vaillante. Ils profitent donc abusément de ma faiblesse. Et ils ont raison, j’aurais fait pareil. Les blagues et les discussions me requinquent, je me sens un peu plus réveillée. Mais malgré ça chaque fois que je dis quelque chose ça se termine par « nan mais elle est encore sous xanax c’est pour ça… ». Groumpf… Puis en milieu d’aprém, Antoine s’en va et Caro et Papa partent faire quelques missions à Lille. Je reste seule avec Maman. Au moment où tout le monde passe la porte de la chambre je sens qu’il me reste un peu de Xanax coincé entre les dents… Je ferme les yeux et replonge instantanément dans la sieste la plus profonde du monde. Je crois que je n’ai pas eu le temps de finir de me dire dans ma tête « tiens je redormirais bien un petizzzzzzzzzz…… » Record battu ! Quelques heures de coma plus tard, Caro et Papa reviennent, je me réveille, puis on vient me refaire des tests et des mesures. Les sensations reviennent petit à petit dans la jambe. Pfff c’est presque trop facile ! Mais j’aurai quand même droit à mon IRM. Non mais. A 18h33 pétantes arrive le repas du soir. Fidèle à ses promesses, une micro bouchée de quiche spongieuse fera office de dîner. Maman refuse de me laisser mourir de faim et file m’acheter un sandwich à la cafétéria. Malin comme stratégie commerciale !

C’est vers 19h02 qu’on vient me chercher pour l’IRM. Tout le monde en profite pour partir, j’ai droit à des adieux dans les couloirs de l’hopital, moi faisant des grands signes en direction de mon brancardier qui se retient de rire et Caro en arrière plan qui gigote jusqu’à ce que je passe le virage. Encore une sacré balade dans les couloirs et les ascenseurs, un peu d’attente dans la salle de l’IRM et enfin, on me remet la superbe charlotte surmontée d’un casque antibruit, avant de m’enfermer dans une cage en plastique. En me plaçant le boutond’alerte (en cas de panique) Ca me démangeait d’appuyer dessus !Haaaa le retour de la cacosymphonie ! Cet enchaînement de bruits étranges me fascine encore une fois pendant plusieurs minutes, à tel point que je finis par m’endormir, bercée que je suis. Bon c’était pas très dur cette fois ci. Je m’endors encore sur commande. Une fois fini l’opérateur vient me dire quelques mots que je ne saisis pas vraiment, que je ponctue d’un « gné ? » très équivoque. Il bascule donc du côté « vulgarisation scientifique » et me dit qu’il n’y a aucun problème, ce qui était craint par les médecins n’existe pas. Super ! On me remonte, et là je sens arriver la loooongue soirée d’ennui. Je passe de mon bouquin, à l’ordi, à la télé, au sandwich, à la télé, au bouquin… Vers 22h13 l’infirmière venue me faire les constantes sort de la chambre et pose sa main sur l’interrupteur : « je vous éteins la lumière ? » MAIS MAIS…. MAIS NOOON ! Je suis en train de lire là ! Il n’est que 22h13 ! Et j’ai un interrupteur à côté de mon lit !!! Mais enfin, pourquoi vous voulez me mettre dans le noir ??? C’est là que je me rends compte qu’à l’hôpital on est calés sur le rythme des gardes du personnel et non sur le rythme des patients. Je finis par déclarer forfait une ou deux heures plus tard (la notion du temps est trèsétrange cette journée là) et m’endors comme une masse à nouveau.

On vient deux fois dans la nuit me comprimer le bras, me piquer le bout du doigt, me soulever les draps vérifier que le pansement est toujours là, et me demander si ça va. Est ce qu’on est sensé répondre OUI quand on nous réveille pour nous demander si ça va ? Ca implique forcément que ça va moins bien qu’il y a 3 secondes non ? Mais bon je ne m’attarde pas là dessus, je réponds juste « gmmmmfflflfouimmffl » et replonge. J’ai encore droit à un réveil énergique tout en un : frappe-entre- «bonjour je vous réveille attention les yeux j’ouvre les volets ! »-ouvre les volets. Wow. Oui, bonjour aussi. En fait je crois bien que je me suis réveillée en rigolant tellement c’est cocasse. Et puis elles me parlent comme si on en était à une heure de discussion déjà. Non non, je peux pas vous répondre du tac au tac et l’haleine toute fraîche ! Laissez moi émerger ! Cette fois j’ai le droit de tester le petit déj d’hôpital ! – qu’est ce que vous voulez boire ? – Du chocolat chaud c’est possible ? – Oui bien sur. Combien de tartines de pain ? – Heuu. 2 ? Paf, un plateau avec une tassounette de chocolat chaud, 2 tartines et une petite barquette de confiture. – Heu non je veux bien 2 tartines de plus finalement ! Oui pardon j’ai osé imaginer qu’il y aurait quelque chose d’autre… Puis on vient pour ma toilette. Je pensais devoir rester allongée encore un peu, mais elles me demandent quand j’ai été « opérée », et disent alors que c’est bon, je peux me lever prudemment. Joie Bonheur et Allégresse ! Je me redresse donc un peu, vais m’asseoir au bord du lit, pose les pieds par terre et me lève. J’ai l’impression qu’une lumière blanche va tomber sur moi avec une musique divine… Etrangement je ne sens absolument rien de spécial, hormis les fourmis qui se baladent dans mes jambes. Normal. Mais je n’ai aucune douleur, ça ne tire pas, je me sens juste comme si j’avais dormi 24h. Ce qui n’est pas totalement faux.  Je me fais donc une bonne toilette au lavabo (ha ! La renaissance!) et je mets la blouse du samedi. Je me recouche et me replonge dans mon récit. Une infirmière arrive pas longtemps après, une qui mérite 10/10 au capital sympathie malgré au moins 6/10 question niaiserie.

– Je suis désolée je n’ai plus de produit pour vous enlever le pansement, il faudra que vous repartiez avec et que vous le décolliez sous la douche avec beaucoup desavon, parce que sinon ça fait mal. – Et alors du coup quand est ce que je peux partir ? – Ho on va vous servir à manger puis vous pourrez partir après ! Ho bin oui alors, je ne raterais ça pour rien au monde ! Ca ressemble à une prise d’otage… Et donc sinon il fallait que j’attende que quelqu’un m’enlève le pansement juste pour le faire avec un produit ? C’est pas pour faire une manip spéciale ou remettre un plus petit truc ? Mouahaha mais laissez moi rire ! Ce sont pas deux bandes de strap qui vont m’arrêter ! Pi faut dire que ce gros boudin dans le pli de la jambe c’est pas hyper pratique. Donc je file dans la salle de bain, et entreprends d’enlever tout ça. Je me demande bien quelle trace a pu laisser l’intervention… C’est gros ? Ca va faire une cicatrice ? Un bleu ?7

llez hop c’est parti, je me fais un peeling aux frais de l’hosto ! Je suis pas maso mais je suis pas chochote non plus ! Non mais ho. Finalement le savon sera surtout utile pour enlever ces grosses traces noires et collantes… Et finalement, je suis obligée de chercher une quelconque trace, que je finis par trouver parce qu’il y a comme une petite boule en dessous. Mais absolument aucun bleu, aucune trace hormis un léger point de piqûre. Impressionnant ! Je préviens les parents que je suis prête à repartir et me réinstalle sur le lit, continuant de tapoter mes folles aventures. J’ai la sensation d’être de retour 48h plus tôt lorsque je suis arrivée et que j’attendais sur ce lit. La journée étrange d’hier est déjà bien loin. J’ai eu différents sons de cloches quant au délai pour avoir des résultats donc je ne m’affole pas, et me dis que s’il y a urgence ils sauront me trouver.Je resors donc de ma (fausse) première hospitalisation très légère, plutôt contente que ce soit aussi simple.. Maintenant il n’y a plus qu’à attendre les prochaines blagues…

etape 5 : Le suivi neuro

AVRIL2013 : j’ai ensuite rdv quelques semaines plus tard avec le professeur C pour faire un point sur les résultats de cette artério. Retour donc au CHR.elle m’explique qu’au vu des images de l’artério la MAV est très certainement congénitale, je serais donc née avec. car tout est très bien organisé autour , le réseau sanguin a trouvé les bons chemins pour éviter la framboise…Que vu sa localisation et sa taille et d’autres détails du genre autant la laisser à où elle est.Sachant que le risque serait qu’elle « explose » un jour ou se rompe, provoquant une hémorragie cérébrale. Mais tant que je n’ai aucun signe alarmant de type trouble du langage, perte de sensibilité dans l’hémicorps gauche ou migraine soudaine et violente, pas la peine de s’inquiéter.

Mais elle reste quand même à l’écoute de ses patients, et si je décide de la traiter pour être tranquille et ne plus avoir à m’en soucier, elle me suit dans mon choix. Alors elle m’a expliqué que l’intervention se ferait par ce qu’ils appellent une microchirurgie par GAMMAKNIFE. C’est à dire une sorte de robot à qui on envoie les images de l’artério, il cible là où il doit aller au micron près (à peu près hein) et il va aller à la surface du crâne correspondante et émettre des rayons ultra précis et ciblés, et quand ça aura touché une fois l’artère concernée il s’arrêtera. Et alors je ne sais pas trop comment/pourquoi, une fois que ça c’est fait, ça met ensuite deux ans à se résorber. C’est la méthode la moins invasive et la plus propice vu la situation du bazar dans mon cerveau.
Mais alors le truc c’est qu’ils viennent tout juste de clore une étude mondiale où ils avaient fait deux groupes de personnes : des gens traités pour leur framboise, et des gens non traités mais surveillés. Ils l’ont arrêtée parce qu’ils se sont rendus compte que dans un des deux groupes il y avait beaucoup plus de réactions et de complications que dans l’autre. Ils ont donc « levé l’aveugle » (c’est elle qu’a dit ça…) pour vérifier quel groupe c’était, et il s’agissait du groupe de gens traités. Ceux qu’on a laissé sous surveillance n’ont eu quasiment aucun changement alors que les autres ont eu descomplications
Le truc c’est que pour l’instant elle n’a pas les résultats détaillés de cette étude donc elle n’est pas capable de dire s’il y a une des trois interventions qui est plus mise en cause que les autres (il y a l’opération, la microchirurgie ou repasser par l’artère pour aller colmater la framboise).
Du coup, on s’est dit qu’on reprendrait rendez vous en octobre le temps qu’elle ait les résultats de cette étude et qu’on verrait à ce moment là ce qu’on fait : si la microchirurgie n’est pas remise en cause et que j’ai envie de m’en débarasser alors on avisera. Si la microchirurgie a provoqué beaucoup de dégât je m’abstiendrai. Pi peut-être que j’aurai tout simplement pas envie de faire quoi que ce soit.
Elle m’a rassuré par rapport au cirque, au fait que j’ai la tête à l’envers pendant longtemps, que je me prends des chocs un peu violents la tête en bas etc… Pour elle il n’y a aucune contre-indication à faire tout ce que je fais, ni même au quotidien, ça doit pas m’empêcher de faire quoi que ce . Elle m’explique qu’on s’est beaucoup détendu récemment par rapport aux activités des gens porteurs d’une MAV, i y a environ 10 ans on interdisait aux femmes de tomber enceintes ou on les faisait avorter car les grossesses étaient jugées trop risquées et l’accouchement par voies basses était dans tous les cas proscrit. On mettait facilement les gens sous laxatif pour éviter tout effort de poussée violent.Maintenant il n’est plus question de tout ça donc je suis assez rassurée. Et mon bras droit engourdi doit être lié à autre chose parce que ce serait dans la partie gauche que j’aurais des lourdeurs. Donc bon, même si au départ je voulais l’enlever pour être tranquille finalement je vais peut-etre pas y toucher… On verra en octobre.
La suite n’est plus aussi précise dans mes souvenirs. Je sais juste que finalement suite à cette étude le nouveau protocole face à une framboise c’est e ne surtout rien faire ! C’est donc ce qu’on fait : on convient juste d’un rdv tous les 18 mois environ pour assurer le suivi, voir s’il quelque chose évolue ou non. Les consignes pour moi étant de vivre ma vie NOR- MA -LE -MENT et de rester alerte à toute migraine fulgurante, tout fourmillement intempestif à gauche ou trouble de la parole. rien de tout cela ne se produit, donc le temps passe , j’en arrive même régulièrement à oublier ma framboise. Les rdv se font de plus en plus courts avec Professeur C, elle se félicite même de pouvoir citer une de ses patientes en exemple  pour ce qui est de pratiquer une activité physique intensive et régulière et que tout se passe bien.Le temps passe, donc, J’ai même le temps de tomber enceinte et d’avoir droit à un super accouchement naturel comme j’en rêvais, un petit Oscar qui pète la forme  puis je revois le professeur C environ 3 mois après avec qui je constate que tout va pour le mieux elle est ravie une fois encore de constater que les croyances d’avant à ce sujet sont bel et bien injustifiées elle se demande si refaire un IRM serait nécessaire ou non pour vérifier si quelque chose a changé puis décide que non car les tests cliniques (E.T du bout du doigt,toucher mon nez avec mes index etc.. sont bons) c’est donc reparti  jusqu’au prochain rdv … Sauf que, le hasard(la framboise ?) en a décidé autrement…

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